DIFICULDADES REPRODUTIVAS ENFRENTADAS PELAS MULHERES HEMOFÍLICAS DURANTE A PUBERDADE: UM RELATO DE EXPERIÊNCIA

Resumo

Esse artigo tem como objetivo relatar as expectativas de uma mãe em relação
aos direitos e difi culdades reprodutivas que serão enfrentadas por sua
fi lha portadora de hemofi lia tipo A. Para tal utilizou-se os relatos de pacientes
e pais de pacientes portadores de hemofi lia e participantes do Projeto de
Extensão denominado Grupo de Apoio aos Portadores de Hemofi lia (GAPH).
Esses relatos foram feitos durante uma reunião científi ca, na qual foi discutido
sobre como ocorreram os diagnósticos dos pacientes hemofílicos, os
medos e angústias enfrentados por eles e as evoluções no diagnóstico e tratamento
dessa doença. Nessa oportunidade, a genitora da menina relatou
seus anseios quanto à puberdade e saúde reprodutiva da sua fi lha. Ela expôs
que na época das primeiras dúvidas com relação a esse tema foi informada
pela hematopediatra que quando a puberdade chegasse, sua fi lha iria passar
por uma avaliação do grau de sangramento e demais medidas de segurança
para o desenvolvimento reprodutivo da menina, tendo como terapia de suporte
para o período menstrual as seguintes alternativas: aumento do fator
VIII durante o período menstrual, se refratário, uso de anti-fi brinolíticos, ou
inibição da ovulação com uso de anticoncepcionais orais, e se mesmo assim,
não houver controle, histerectomia. A experiência permitiu conhecer as peculiaridades,
desafi os e medos que as mulheres hemofílicas estão expostas
devido seu diagnóstico e assim planejar orientações compreensíveis e signifi
cativas aos pais e próprias pacientes para que essa fase seja vivenciada da
melhor forma possível e com o mínimo de desfechos negativos.